VIVRE AVEC L’ALZHEIMER
Janvier est le mois de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer, et cette année la Société Alzheimer a retenu le thème suivant : « Oui, je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. ». L'objectif de cette campagne est de partager les témoignages de personnes affectées par la démence afin de réduire la stigmatisation et de mieux comprendre ce qu’est vivre avec cette maladie.
Pour participer à la campagne, Village Grace a demandé à M. Terry Skeats, dont la femme vit au Village Grace, de partager son parcours et ce qu'il a appris depuis que sa femme est atteinte de la maladie d'Alzheimer.
« Ceux qui ont connu les effets de la démence, soit par l'intermédiaire d’un proche de la famille, soit par l'expérience auprès d'amis et de leur famille, savent que les effets sur la personne qui souffre de cette maladie diffèrent dans chaque cas et doivent être traités en conséquence, à la fois par des professionnels et par d’autres intervenants. Cependant, on oublie souvent les effets de la maladie sur les proches de la personne atteinte et sur la façon dont leur vie est modifiée, souvent de façon permanente.
La prise de conscience qu'une personne peut souffrir d'un changement de son état mental se fait souvent en remarquant des changements de comportement. Par exemple, le fait de vouloir toujours manger la même chose à chaque repas (des rôties et du café par exemple), au lieu d'une variété d'aliments sains fournissant une nutrition adéquate, ou encore des changements dans ses capacités physiques (marcher, effectuer des tâches quotidiennes qui ne demandaient auparavant que peu d'efforts, une incontinence croissante ou des difficultés à communiquer), sont souvent des signes d'un changement dans les capacités mentales.
Une fois ces changements reconnus, la famille doit faire appel à un professionnel pour une bonne évaluation de l'état de la personne et voir à ce que des mesures appropriées soient prises pour s'assurer qu’elle reçoive les soins nécessaires. Heureusement, les services permettant un diagnostic juste sont plus facilement disponibles et plus perfectionnés aujourd'hui que dans le passé, et les méthodes de traitement se sont considérablement améliorées.
En 2012, les enfants de ma femme et moi-même avons remarqué des changements dans son comportement similaires à ceux mentionnés ci-dessus, et après avoir fait appel à un professionnel, on lui a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer. Nous avons pu nous occuper d'elle à la maison grâce à des aides-soignantes qui venaient deux fois par semaine pour s’assurer qu’elle prenne ses médicaments, ait les soins d'hygiène nécessaires, soit nourrie correctement et continue de communiquer avec nous.
Cependant, au printemps 2017, il était devenu évident qu'elle avait besoin de soins de longue durée à plein temps, et elle a été placée au Village Grace où elle vit maintenant. Je lui rends visite plusieurs fois par semaine, et d'autres membres de la famille la voient lorsqu'ils sont dans la région. Elle est en bonne santé, bien que son état mental continue à se détériorer lentement en raison de la progression de la maladie. Elle me reconnaît encore mais ne se rend plus compte que nous sommes mariés, ne se souvient plus de mon nom. Néanmoins, malgré ce qu'elle doit affronter, elle conserve une grande partie de sa personnalité.
En parlant avec d'autres personnes qui ont dû composer avec des membres de leur famille atteints de démence, j'ai appris qu'il n'y a pas qu’une seule façon de faire face aux problèmes qui peuvent survenir. Certains font face seuls à la situation, en gardant la personne atteinte à la maison et en s'occupant eux-mêmes de tous les soins jusqu'à ce que cela ne soit plus possible, une situation qui, trop souvent, conduit à un épuisement physique et psychologique extrême.
Cet épuisement n'est souvent pas pleinement reconnu dans leur entourage et peut être dévastateur pour l'aidant. Essayez d'imaginer vous retrouver dans la maison que vous avez partagée avec votre proche après lui avoir rendu visite : vous êtes là, seul, entouré des souvenirs que vous avez partagés, ce que vous ne pouvez plus faire. La maison est silencieuse, il n'y a plus d'autres voix et vous devez compter sur vos propres ressources pour réorganiser votre vie, vos activités – et ce, pour vous seul.
Je crois que la plupart des gens peuvent gérer cette réorganisation tout comme à la suite de la mort d'un être cher. Il existe des groupes d'aide, et s'il y a de tels organismes dans votre région, vous devriez les consulter. Cependant, ma propre expérience avec un de ces groupes n'a pas été très positive : les réunions avaient tendance à être des séances de plaintes au sujet des personnes dont on s'occupe, ou des critiques sur les façons de faire des autres membres du groupe. Il faut donc bien évaluer toutes les possibilités d'aide.
N'oubliez pas non plus que, malgré le type et la gravité de la démence d'une personne, celle-ci reste un individu unique. Au fil de mes visites à ma femme depuis trois ans au Village Grace, j'ai toujours noté cet aspect unique. Les éléments sensoriels du cerveau (vue, son, goût, toucher et odorat) semblent pouvoir résister à l’évolution de la démence plus que d'autres parties (les fonctions motrices, par exemple), de sorte que ces facultés sensorielles doivent être stimulées aussi souvent que possible afin de continuer à fonctionner. Toutes ces personnes ont eu, et ont encore une vie. Il nous incombe de faire tout ce qui est possible pour la maintenir ».
- Terry Skeats
Un grand merci à Terry pour sa participation à cette campagne en collaboration avec Village Grace, et pour avoir présenté un aperçu de la vie d’un proche qui aime une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Pour lire d'autres histoires de la campagne « Oui, je vis avec l’Alzheimer », veuillez consulter le site : https://ilivewithdementia.ca/accueil/
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